Crohns Sjukdom since 1999

Hej alla gulliga,

Som de allra flesta vet nu så lever jag med Crohns Sjukdom, och har gjort sedan jag var 12 år gammal. Det är en livslång inflammatorisk tarmsjukdom, som går i skov genom hela livet. Det betyder att jag i vissa perioder mår väldigt bra, följt av sämre perioder som ibland tråkigt nog kräver sjukhusvård. Jag äter medicin, och har gjort det dagligen sedan jag fick sjukdomen diagnosticerad. Sjukdomen uppmärksammades när jag vid 12 års ålder hade väldigt dåliga värden, tappade aptiten, och gick ner i vikt. Jag växte inte som jag skulle, och blev väldigt smal och hade självklart väldigt ont i magen följt av blod i mitt bajs. Jag tvingades sondmatas under två perioder i livet, senast var på gymnasiet. Det var inte en rolig period i livet, att ha en slang som gick genom näsan ner i magen som satt fasttejpad min kind när man precis hade blivit tonåring. Jag fick näring via sonden, genom en maskin som pumpade i mig en mjölkaktig vätska när jag sov, och även på dagen fast via sprutor. Jag fick äta vanlig mat också, jag minns att det var tal om total tarmvila för att tarmen var så pass inflammerad och sårig, men jag svarade bra på medicinen så jag fick även äta vanlig mat i samband med sondmatningen.

Som ni förstår präglar Crohns sjukdom mitt liv dagligen, även om jag inte kanske ser sjuk ut. Den kallas ju ”the invisible disease” av en anledning. Vad jag kan göra för att förebygga ett skov medicinskt är egentligen ett överlag sunt leverne, försöka äta på fasta tider, inte stressa samt att inte röka. Rökning är nu bevisat att det förvärrar sjukdomstillståndet, jag röker inte och det skulle aldrig falla mig in att göra det heller. Jag löper ju tyvärr lite större risk för alla möjliga former av cancer i magen pga sjukdomen, jag skulle aldrig vilja ge cancer ytterligare en anledning att besöka min kropp. Men som alla andra, har jag också varit ung och dum och fallit för grupptryck, jag har testat att röka, men aldrig dagligen. Ni som röker, försök snälla att sluta. Det är inte coolt att ge cancer en dörröppning till det enda liv du har, som i sin tur kan leda till att alla dina dörrar stängs för alltid.

Jag går på koloskopier kontinuerligt, och det är ta mig fan bland det värsta jag vet. Samtidigt som jag intalar mig själv att jag gör det för min egen hälsas skull, är det en undersökning som är allt annat än trevlig. Fram tills dess att jag var 18 blev jag sövd, men i vuxen ålder görs den i vaket tillstånd. Under ett skov lever jag som i en dimma. Ligger i princip bara i sängen och kvider mig eller på toaletten och har flera tiotals blodiga och slemmiga diarrér följt av kräkningar. Det är jobbigt att ens dricka 1 DL vatten. Smärtan i magen är såpass intensiv att jag skulle vilja jämföra det med en förlossning. Eller som en blindtarmsinflammation som inte går över, för de som haft den. När jag blev sjuk i blindtarmen och opererade bort den, väntade jag ju i 5 dagar innan jag åkte in till sjukhuset, då jag var övertygad om att det bara var ”crohns”.  Läkarna kunde inte fatta, hur jag hade klarat att gå med den smärtan så länge. Jag antar att jag är ganska härdad?

Så, vad gör jag då för att underlätta mitt liv som Crohnies? Jag försöker tänka mycket på min kost, för jag har lärt mig av mina nästan 20 år tillsammans med sjukdomen, att det faktiskt är där jag kan påverka min hälsa. Det finns egentligen inga exakta rekommendationer för hur du ska äta när du har Crohns, mer än en varierad och fettfattig kost. Men det är så otroligt individuellt. Om jag hade ätit pasta och pizza eller till och med Felix färdiga pyttipanna till middag nu i en vecka, även om mina luncher präglades av sallader, hade jag med största sannolikhet framkallat ett skov. Så extremt påtaglig är kosten för min tarm. Jag mår sämst av transfetter helt klart. Dvs mat som pizza, pommes, kakor och socker. Men även all gluten såsom pasta, bröd och chips, samt processad mat (dvs sådant som redan är färdigt och bara kan stoppas in i micron.) och mat med laktos, jag äter bara laktosfritt. Jag kan inte heller äta för mycket rött kött.

Jag mår bäst av helt ”ren” och antiinflammatorisk kost. Dvs sådant som inte är sammansatt av flera olika livsmedel, utan sådant som existerar och växer av sig själv i naturen, som jag sedan tillagar. Tex en gryta jag själv gör får jag inga känningar av i min tarm oftast, men köper jag en färdig och micrar får jag ofta ont. En middag för mig brukar bestå av protein + grönsaker + ungsbakad sötpotatis, bulgur eller någon form av ris/sötpotatispasta. Eller tex köttfärssås på vegofärs/nötfärs om jag känner för det, och en sallad till. Majskyckling i ugnen med lite råstekt potatis och en spenatsallad med massa balsamico. Eller en helt vegetarisk sallad på spenat, tomat, gurka, kapris, avokado, fetaoströra, stekt sötpotatis och fräst paprika och lök i vitlök. Jag försöker äta så nyttigt som möjligt, för att jag vet att ju duktigare jag är, desto längre bort är det där skovet för mig. Men samtidigt känner jag att jag måste få leva också. Jag unnar mig, herregud alldeles för mycket i vissa perioder. Men jag skulle inte vilja helt utesluta allt gott livet har att erbjuda för min tarmsjukdom, mycket kan jag offra, men jag måste få leva lite också.

Tyvärr är denna sjukdom ärftlig. Min pappa har ulcerös kolit, som är en liknande tarmsjukdom fastän den sitter i en annan del av magen. Min sjukdom sitter på höger sida av min tunntarm. Såklart har jag tänkt mycket på risken att föra över det här sattyget till min lilla tjej och det suger ju RÖV om så skulle vara fallet, vilket jag inte tror och hoppas. Men jag har aldrig inte övervägt att få barn pga rädsla att föra Crohns vidare. Jag lever ju mitt bästa liv, även om jag anpassar det litegrann. Jag blir nästan lite provocerad och ledsen när folk med Crohns säger till mig, att de inte vet om de vågar skaffa barn pga dom inte vet om det är värt risken att kanske föra sjukdomen vidare. Att dem inte kan leva med den ångesten att ha gett sitt barn en tarmsjukdom. Man bara OK, tack för din input. Så du tycker inte att mitt liv är värt att levas, för att jag har en sjukdom? Eller att de inte förstår hur jag tänker när jag skaffar barn, med den risken det innebär? Bara dem tankarna för mig är helt absurda, om man är så livrädd för något som endast potentiellt kan komma att ske, hur ska de då klara av en uppväxt som präglas av brutna ben, hjärnskakningar och i andra fall mycket värre saker än så. Eller det kanske inte är värt risken att skaffa barn då överhuvudtaget tänker jag, för dem kanske blir glutenintoleranta eller får psoriasis? Sorry men dont give me that shit.

Överlag och mesta dels av tiden mår jag ju bra, men vissa dagar är definitivt sämre än andra, men stress och dålig kost gödslar min inflammation. Jag åtmedicinerna Flagyl och Pentasa när jag var tonåring, men idag äter jag en medicin som heter Immurel som är en immunhämmande medicin. Jag är så glad, då den fungerar otroligt bra för mig. Det är så individuellt vad som funkar för olika människor, fastän de har samma sjukdom. Crohns Sjukdom är en följd av ett överaktivt immunförsvar som inte kan känna av att tarmen tillhör min egen kropp, och inte utgör någon fara, utan börjar attackera sig själv och skapa djupa sår och inflammationer i magen. Jag är liksom ”allergisk” mot min kropps eget försvar, för att förenkla det. Många människor med Crohns är ju sjukskrivna på heltid, för de kan i princip inte arbeta då dem måste gå på toaletten säkert 20 gånger per dag, och tampas med otroligt mycket olika följdsjukdomar av både sjukdomen och medicinen. Var ödmjuk för livet hurrni, det är inte lika självklart för alla <3 Om ni har några frågor, ställ gärna i kommentarsfältet så svarar jag öppet och ärligt. Crohns sjukdom kommer aldrig att identifiera mig, jag är Stephanie med eller utan en bajsig mage och jag vill verkligen att alla unga människor där ute som går igenom detta, ska sluta behöva skämmas över att ha en tarmsjukdom! Det är ingen människa som väljer att bajsa på sig frivilligt, eller behöva sys i analen eller behöva få en stomi-påse på magen. Det är inte pinsamt, det är fruktansvärt och det är bara en otroligt stark människa som faktiskt kämpar sig igenom sådana komplikationer. De förtjänar en medalj varje dag.

Det pratas så lite om tarmsjukdomar, och ja, det kanske inte är en glammig sjukdomsbild att behöva identifiera sig med, men vad fan ska man göra? Jag valde inte det här, men uppenbarligen så valde det mig, men jag tänker INTE skämmas. Face of Crohns, inga problem. Här är jag.

  1. Klarar ej av hur BRA du beskriver Crohns. Att du sen är så jäkla peppig och äger detta är fantastiskt! Wow!!! Tack

  2. Fantastiskt skrivit! Har en familjevän som är sjukskriven på heltid och har varit det i hela sitt vuxna liv… ❤️

    1. Tack så jättemycket <3 Fruktansvärt, blir så ledsen att höra. Jag vill aldrig behöva sluta jobba pga det. Det är så många människor som har crohns som inte ens kan arbeta eller som inte ens orkar gå upp ur sängen, och så få människor vet om det :(( Får ofta höra "Ah men med crohs får man ont i magen å sånt va?" hahahah asså idiotin hos vissa människor är för påtaglig. Säger man så till någon som har en hjärntumör också? "du får lite ont i huvudet va…." galet när man tänker efter. KRAM! <3

  3. Du är fan min idol!! Tack för allt du gör för att ta bort tabun och våga prata om dessa sjukdomar. Jag måste sluta skämmas och stå upp för mig själv, du peppar verkligen ❤️

  4. Asså först och främst måste jag bara säga tack för att du vågar prata om detta! Jag har själv samma sjukdom och framförallt när jag fick min diagnos så kände jag mig extremt ensam och rädd. Men känner mig glad och tacksam över att jag har fått en läkare som tar mig och mina känslor på allvar, jag blir fortfarande sövd inför varje koloskopi, trots att jag idag är 25..

    Hur har det fungerat med graviditet och medicin? För mig är det en självklarhet att skaffa barn, men är rädd för att bli sjuk under en framtida graviditet..
    & blir så trött på att folk ska ha åsikter hela tiden, ingen i min släkt har haft denna sjukdom och ändå sitter jag är med denna diagnos..

    1. <3 Vi klarar det!

      Det har fungerat jättebra tycker jag, immunförvsaret är ju rent generellt lite lägre när man är gravid så att kroppen inte ska stöta ut barnet så för mig har det nästan blivit bättre! Dock här nu i samband med min bihåleinflammation åt jag penicillin och då spårade magen ur totalt. Jag hade sådana smärtor. Skit i vad folk säger, för dem har inte koll. Har dom crohns själva de som säger så? Förmodligen inte! Prata med din läkare och lyssna inte på människor som inte vet ngt om vad de pratar om. Självklart ska du ha barn i framtiden, det kommer gå så bra!!!

  5. Du är så jäkla inspirerande! Jag älskar att du är så öppen, ärlig och så förbaskat skön!? Så sunda värderingar i allt du skriver om och coolaste mamman of them all!!

  6. Hej Stephanie!
    Började läsa din blogg idag efter länken på Fornis blogg och det här var första inlägget, kändes nästan som ett tecken. Jag har också Chrons sjukdom, är 31 nu och fick diagnosen när jag var 21, men var nog sjuk något år innan det utan att få rätt hjälp. Har provat de flesta olika mediciner och har tack och lov sluppit operation. 2016 slutade Remicade fungera för mig och de skulle sätta in en ny medicin, Entyvio. Hade den fram till sommaren 2017 då det visade sig att den inte funkat alls, utan att magen var jätteinflammerad igen. Jag var så trött på att vara sjuk, trött, ha ont i magen, få inflammerade utslag i ansiktet och sår i munnen, ont i lederna etc, så jag började googla litegrann på vad man kunde göra själv. Fann precis som du att antiinflammatorisk mat funkade bra, men trillade även över dokumentärer om vegansk mat och hur det kan hjälpa mot inflammatoriska sjukdomar. Valde att säga till läkaren att jag inte ville testa ännu en ny medicin, utan prova i några månader att äta på ett annat sätt och försöka hantera stress annorlunda. Provade på att vara strikt vegan i 3 månader innan ny provtagning, (åt även probiotika, omega 3 och glutamin) och när det var dags för proverna så var mina inflammationsvärden som på en frisk person! Helt galet. Den där låggradiga inflammationen var för första gången sedan jag blev patient nere på mindre än 5 (CRP). Har sedan dess tagit nya prover 2 ggr per år, och både CRP och kalprotektin har varit låga eller normala. Det har varit lite högre värden någon gång, men det var i samband med efter julen eller likande, när jag fuskat lite med kosten. Jag skriver inte allt detta för att diktera hur andra med Chrons ska leva, men jag är så himla glad att det har funkat så bra för mig, och vore bara ännu gladare om det funkade för fler. Hoppas att du får må bra framöver och att du inte får några skov nu under graviditeten 🙂 Kram från en chronsare till en annan

    1. Åh, så himla fantastiskt att höra detta!!! Så du äter igen medicin alls nu??? WOW!!! väldigt inspirerande, jag äter också antiinflammatorisk kost men jag är dock inte vegan dock!! men äter mindre och mindre kött. TUSEN tack för denna kommentar, ska gå tillbaks hit sedan när jag har ett skov (om en miljon tusen år, hoppas jag!) och läsa de här raderna. KRAM <3

      1. Hej igen!
        Så kul att du blev inspirerad! Nej, ingen medicin alls. Det är nog inte helt bra att sluta så tvärt som jag gjorde egentligen, men eftersom den sista intravenösa medicinen jag fick ändå inte fungerade tänkte jag att det inte skulle göra så stor skillnad några månader till utan medicin, men det slutade ju med att jag läkte inflammationen istället. Har även gjort en MR-röntgen nyligen för att se så att ingen ny ärrvävnad tillkommit, men allting såg bra ut. Nu är det lite mer än 2 år sedan jag lade om kosten och det verkar fungera för mig 🙂 Bara säg till om du undrar något mer. Jag har också i princip slutat med kaffe, gick över till NC från p-piller och försöker hålla mig till alkohol i mindre mängder mer sällan. Lite sådant som jag läst om också kan trigga inflammation i kroppen. Det är några som har tyckt att man är tråkig eller konstig som slutar med kött, mejeriprodukter och kaffe, men när man förklarar varför så brukar folk ändå förstå. Känns lite trist ibland (för det är ju ändå gott med kött), men det är så värt det när jag får må bra. Hoppas du får en skovfri tid framöver nu! <3 Kramar

  7. Upplever du att din mage funkar bättre om du äter sura livsmedel typ blsamico, pickles, citron och kapris? Det hjälper mig mycket. Speciellt om jag äter kött. Pizza är så gott men sällan värt det för mig.

    1. Hej Camilla! Nej gud, pizza för mig är rena mardrömmen. Jag äter det dock ibland när jag är riktigt sugen, men jag får ju ont rätt omgående jag med. Måste det vara så gott? Hmmmm, jag har faktiskt inte tänkt på det?! är ju besatt av citron och kapris, haha! Ska defninitivt testa! KRAM!!!

    2. Jäklar vad sjukt! Pizza är typ den maten som funkar bäst för mig! Det är min go to mat när jag ska festa till det lite på vardagarna! 😀
      //Crohns i en himla massa år

  8. Jag vet ingenting om denna sjukdom mer än det du skriver men det verkar vara en riktigt jävla skitsjukdom. Alla kroniska sjukdomar gör mig illa till mods, min syster har en autoimmun sjukdom, och jag blir imponerad av hur anpassningsbar människan ändå är och vad man måste ändra på i vardagen för att få det att funka för sig själv. Dock kanske inte utan svårigheter i olika former… så pepp till dig! Bra skrivet! ❤️❤️

  9. Alltså! Min nya favoritbloggare! Kan man snälla få bli din bästis typ? Du verkar va det finaste av människor <3

    1. men oj vad gulligt sagt. Verkligen tack, klart vi blir bästisar <3 Men jag lovar att jag är jobbig också, haha. Det kan jag skriva under på, men jag är jättesmickrad över dina ord och att jag förmedlar en bra känsla. KRAM!!! <3

  10. Befriende å lese et så åpent innlegg om denne shit-sykdommen. Har selv hatt den i over 20 år, ble operert for et par mnd. siden, måtte fjerne masse tarm. Noen uker etterpå fikk jeg tarmslyng og måtte operere igjen.
    Men lever ganske så normalt jeg også. Har en datter på 21 måneder og livet smiler.
    Såååå viktig å ikke la sykdommen definere deg som person, men heller ta kontroll over den (så langt det lar seg gjøre).
    Digger å følge deg!
    God klem fra en Crohn-sista fra Norge??

  11. Hade inte en aning om vad Crohns faktiskt innebär.. tack för att du delar med dig! Och hatten av för din fantastiska inställning ??❤️
    Älskar att inspireras av starka kvinnor ?

  12. Kan inte du ge tips på vad du äter när du blir sötsugen istället för chips å godis etc.. lever själv med chroms å har så svårt att INTE raffa åt mig allt onyttigt å dåligt för min mage trots ja vet att smärtan är ej värd någonsin !!

  13. Mycket bra att du skrev om detta. Känner igen mig mkt även om jag lever med en annan kronisk sjukdom, reumatism, som i perioder gjort livet till ett helvete. Men mer liv i de bra perioderna ?? Känner igen mig i kommentarer ang detta med barn och ärftlighet.
    Kram!

  14. Hej! Mycket imponerad över din inställning och mod att prata om detta tabubelagda ämne. Är övertygad om att med den kämparinställningen kommer du klara av att vara tvillingmamma med bravur. Hälsningar från en annan tvillingmamma med enäggsflickor På 9 månader och en större flicka på tre år!

  15. Känner igen mig så mycket i det du skriver även om jag lever med en annan kronisk sjukdom som dock ger mig magproblem! Men tack<3

  16. Yes girl! No shame! Helt rätt att inte kompromissa ditt liv pga sjukdom. Du är värd att leva lika mycket som alla andra och inte behöva begränsa dig.

  17. Så himla bra skrivet. Lever med en annan kronisk sjukdom men är inte öppen med det på sättet du är. Modigt gjort att våga berätta om allt en sjukdom kan förstöra i ens liv som folk inte har en aning om…

    1. Jag vet hur det känns, och att det suger ibland. Men vi tar oss igenom det, jag kan garantera det. Ja så är det, jag tror för mig att det är lättare att hantera allt kring sjukdomen om jag är ärlig och pratar om det. Även om jag blir rädd när jag läser mina egna ord. Det handlar mycket om acceptans <3 KRAM

  18. Vad fint att du skriver öppet om det så vi med igenkänning slipper känna oss så ensamma. Jag undrar, hur hanterar du situationer/matsammanhang med grupp eller middagsbjudningar när det bjuds på mat som du inte klarar att äta? Jag tycker själv det är jobbigt att anses jobbig just för att mat är så känsligt hos människor, att folk alltid ska påpeka mitt val av kost eller tycka jag är komplicerad.. då de inte ser sjukdomen eller vet hur det känns om jag faktiskt skulle äta ”onyttigare” mat. även om det bara är ibland tycker jag inte det är värt det. men ändå drar jag mig från sammanhang med mat för att slippa förklara mig.. något tips eller hur du gjort/hanterar sånt?

  19. Tack för ett fantastiskt inspirerande inlägg. Blev sjuk när jag var 19 och idag är jag 23. Haft ett skov och legat inne flertalet gånger under våren. Tycker det är hemskt, vill ju egentligen bara leva ”normalt”… Men det är vår inte superkraft. Tycker det är svårt med en sjukdom som inte syns eller som folk i samhället inte vet om/förstår….

  20. Har sökt information om crohn och hamnade på din blogg. Min dotter på 15 år har just fått sin diagnos och jag försöker förstå hur jag kan hjälpa henne på bästa sätt. Det var väldigt intressant och inspirerande att läsa om dig och jag tänker att du blir en fin förebild för min dotter att följa framöver. Tack för att du delar med dig!

  21. Hej! Tack för att du delar med dig.❤️ Så skönt att läsa om någon som går igenom samma som mig. Jag har haft diagnosen i ett par år nu och håller fortfarande på att lära mig vad som funkar för mig o inte. Just nu väntar jag mitt Andra barn och har haft skov i ca 6 lååånga månader. Försöker tänka positivt men det är svårt nu alltså. 😭

  22. Vad glad jag blev av att hitta denna lösning. Som är skriven av en riktig människa som har sjukdomen. Jag har precis gått igenom en koloskopi då jag för ett par v sedan plötsligt fick jättedålig mage, feber, slem och blod .. aldrig haft det innan, magen har iofs varit upp och ned men aldrig så här. Åkte till SÖS då jag inte mådde så bra och hade lite höga värden., träffade en fantastisk läkare som nästan direkt sa att antingen är det ett virus eller ngn form av ibd. Han skickade hem mig m remiss på avföringsprover osv. Och efter det svaret så remiss m förtur till ersta sjukhus. Fick en tid inom en v. Läkaren där sa inte rakt ut vad /om jag har ngt men han sa att han ser att tarmen är irriterad. Svar på alla prover kommer om några v. Löste dock journalen på 1177 ock där skrev han misstanke om chrons. Så vi får se men jag läser ju allt innan jag ens vet.. men du skriver så bra och klokt om detta så det gjorde mig lite lugnare ❤️

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras.