Crohns Sjukdom since 1999

Hej alla gulliga,

Som de allra flesta vet nu så lever jag med Crohns Sjukdom, och har gjort sedan jag var 12 år gammal. Det är en livslång inflammatorisk tarmsjukdom, som går i skov genom hela livet. Det betyder att jag i vissa perioder mår väldigt bra, följt av sämre perioder som ibland tråkigt nog kräver sjukhusvård. Jag äter medicin, och har gjort det dagligen sedan jag fick sjukdomen diagnosticerad. Sjukdomen uppmärksammades när jag vid 12 års ålder hade väldigt dåliga värden, tappade aptiten, och gick ner i vikt. Jag växte inte som jag skulle, och blev väldigt smal och hade självklart väldigt ont i magen följt av blod i mitt bajs. Jag tvingades sondmatas under två perioder i livet, senast var på gymnasiet. Det var inte en rolig period i livet, att ha en slang som gick genom näsan ner i magen som satt fasttejpad min kind när man precis hade blivit tonåring. Jag fick näring via sonden, genom en maskin som pumpade i mig en mjölkaktig vätska när jag sov, och även på dagen fast via sprutor. Jag fick äta vanlig mat också, jag minns att det var tal om total tarmvila för att tarmen var så pass inflammerad och sårig, men jag svarade bra på medicinen så jag fick även äta vanlig mat i samband med sondmatningen.

Som ni förstår präglar Crohns sjukdom mitt liv dagligen, även om jag inte kanske ser sjuk ut. Den kallas ju ”the invisible disease” av en anledning. Vad jag kan göra för att förebygga ett skov medicinskt är egentligen ett överlag sunt leverne, försöka äta på fasta tider, inte stressa samt att inte röka. Rökning är nu bevisat att det förvärrar sjukdomstillståndet, jag röker inte och det skulle aldrig falla mig in att göra det heller. Jag löper ju tyvärr lite större risk för alla möjliga former av cancer i magen pga sjukdomen, jag skulle aldrig vilja ge cancer ytterligare en anledning att besöka min kropp. Men som alla andra, har jag också varit ung och dum och fallit för grupptryck, jag har testat att röka, men aldrig dagligen. Ni som röker, försök snälla att sluta. Det är inte coolt att ge cancer en dörröppning till det enda liv du har, som i sin tur kan leda till att alla dina dörrar stängs för alltid.

Jag går på koloskopier kontinuerligt, och det är ta mig fan bland det värsta jag vet. Samtidigt som jag intalar mig själv att jag gör det för min egen hälsas skull, är det en undersökning som är allt annat än trevlig. Fram tills dess att jag var 18 blev jag sövd, men i vuxen ålder görs den i vaket tillstånd. Under ett skov lever jag som i en dimma. Ligger i princip bara i sängen och kvider mig eller på toaletten och har flera tiotals blodiga och slemmiga diarrér följt av kräkningar. Det är jobbigt att ens dricka 1 DL vatten. Smärtan i magen är såpass intensiv att jag skulle vilja jämföra det med en förlossning. Eller som en blindtarmsinflammation som inte går över, för de som haft den. När jag blev sjuk i blindtarmen och opererade bort den, väntade jag ju i 5 dagar innan jag åkte in till sjukhuset, då jag var övertygad om att det bara var ”crohns”.  Läkarna kunde inte fatta, hur jag hade klarat att gå med den smärtan så länge. Jag antar att jag är ganska härdad?

Så, vad gör jag då för att underlätta mitt liv som Crohnies? Jag försöker tänka mycket på min kost, för jag har lärt mig av mina nästan 20 år tillsammans med sjukdomen, att det faktiskt är där jag kan påverka min hälsa. Det finns egentligen inga exakta rekommendationer för hur du ska äta när du har Crohns, mer än en varierad och fettfattig kost. Men det är så otroligt individuellt. Om jag hade ätit pasta och pizza eller till och med Felix färdiga pyttipanna till middag nu i en vecka, även om mina luncher präglades av sallader, hade jag med största sannolikhet framkallat ett skov. Så extremt påtaglig är kosten för min tarm. Jag mår sämst av transfetter helt klart. Dvs mat som pizza, pommes, kakor och socker. Men även all gluten såsom pasta, bröd och chips, samt processad mat (dvs sådant som redan är färdigt och bara kan stoppas in i micron.) och mat med laktos, jag äter bara laktosfritt. Jag kan inte heller äta för mycket rött kött.

Jag mår bäst av helt ”ren” och antiinflammatorisk kost. Dvs sådant som inte är sammansatt av flera olika livsmedel, utan sådant som existerar och växer av sig själv i naturen, som jag sedan tillagar. Tex en gryta jag själv gör får jag inga känningar av i min tarm oftast, men köper jag en färdig och micrar får jag ofta ont. En middag för mig brukar bestå av protein + grönsaker + ungsbakad sötpotatis, bulgur eller någon form av ris/sötpotatispasta. Eller tex köttfärssås på vegofärs/nötfärs om jag känner för det, och en sallad till. Majskyckling i ugnen med lite råstekt potatis och en spenatsallad med massa balsamico. Eller en helt vegetarisk sallad på spenat, tomat, gurka, kapris, avokado, fetaoströra, stekt sötpotatis och fräst paprika och lök i vitlök. Jag försöker äta så nyttigt som möjligt, för att jag vet att ju duktigare jag är, desto längre bort är det där skovet för mig. Men samtidigt känner jag att jag måste få leva också. Jag unnar mig, herregud alldeles för mycket i vissa perioder. Men jag skulle inte vilja helt utesluta allt gott livet har att erbjuda för min tarmsjukdom, mycket kan jag offra, men jag måste få leva lite också.

Tyvärr är denna sjukdom ärftlig. Min pappa har ulcerös kolit, som är en liknande tarmsjukdom fastän den sitter i en annan del av magen. Min sjukdom sitter på höger sida av min tunntarm. Såklart har jag tänkt mycket på risken att föra över det här sattyget till min lilla tjej och det suger ju RÖV om så skulle vara fallet, vilket jag inte tror och hoppas. Men jag har aldrig inte övervägt att få barn pga rädsla att föra Crohns vidare. Jag lever ju mitt bästa liv, även om jag anpassar det litegrann. Jag blir nästan lite provocerad och ledsen när folk med Crohns säger till mig, att de inte vet om de vågar skaffa barn pga dom inte vet om det är värt risken att kanske föra sjukdomen vidare. Att dem inte kan leva med den ångesten att ha gett sitt barn en tarmsjukdom. Man bara OK, tack för din input. Så du tycker inte att mitt liv är värt att levas, för att jag har en sjukdom? Eller att de inte förstår hur jag tänker när jag skaffar barn, med den risken det innebär? Bara dem tankarna för mig är helt absurda, om man är så livrädd för något som endast potentiellt kan komma att ske, hur ska de då klara av en uppväxt som präglas av brutna ben, hjärnskakningar och i andra fall mycket värre saker än så. Eller det kanske inte är värt risken att skaffa barn då överhuvudtaget tänker jag, för dem kanske blir glutenintoleranta eller får psoriasis? Sorry men dont give me that shit.

Överlag och mesta dels av tiden mår jag ju bra, men vissa dagar är definitivt sämre än andra, men stress och dålig kost gödslar min inflammation. Jag åtmedicinerna Flagyl och Pentasa när jag var tonåring, men idag äter jag en medicin som heter Immurel som är en immunhämmande medicin. Jag är så glad, då den fungerar otroligt bra för mig. Det är så individuellt vad som funkar för olika människor, fastän de har samma sjukdom. Crohns Sjukdom är en följd av ett överaktivt immunförsvar som inte kan känna av att tarmen tillhör min egen kropp, och inte utgör någon fara, utan börjar attackera sig själv och skapa djupa sår och inflammationer i magen. Jag är liksom ”allergisk” mot min kropps eget försvar, för att förenkla det. Många människor med Crohns är ju sjukskrivna på heltid, för de kan i princip inte arbeta då dem måste gå på toaletten säkert 20 gånger per dag, och tampas med otroligt mycket olika följdsjukdomar av både sjukdomen och medicinen. Var ödmjuk för livet hurrni, det är inte lika självklart för alla <3 Om ni har några frågor, ställ gärna i kommentarsfältet så svarar jag öppet och ärligt. Crohns sjukdom kommer aldrig att identifiera mig, jag är Stephanie med eller utan en bajsig mage och jag vill verkligen att alla unga människor där ute som går igenom detta, ska sluta behöva skämmas över att ha en tarmsjukdom! Det är ingen människa som väljer att bajsa på sig frivilligt, eller behöva sys i analen eller behöva få en stomi-påse på magen. Det är inte pinsamt, det är fruktansvärt och det är bara en otroligt stark människa som faktiskt kämpar sig igenom sådana komplikationer. De förtjänar en medalj varje dag.

Det pratas så lite om tarmsjukdomar, och ja, det kanske inte är en glammig sjukdomsbild att behöva identifiera sig med, men vad fan ska man göra? Jag valde inte det här, men uppenbarligen så valde det mig, men jag tänker INTE skämmas. Face of Crohns, inga problem. Här är jag.